Jag har tidigare skrivit här några Sjukrapporter, om mina erfarenheter av vården och sjukdomen lungfibros. Det finns ett antal varianter av sjukdomen, för mig är diagnosen NSIP. Non-specific interstitial pneumonia (NSIP) är det mönster som ses vid sjukdomen idiopatisk NSIP (iNSIP), dvs man känner inte till orsaken.
I nuläget finns ingen bot för sjukdom, jag får ibland uppmuntrande tillrop som det ordnar sig nog, dom kommer alltid på något. Någon sådana lösning finns inte i sikte, även om det forskas förstås. Men, det finns mediciner som bidrar till att bromsa upp sjukdomens förlopp. I Sverige finns två typer av bromsmedicin, och den jag får gör att takten i sjukdomens förlopp/försämring kan minskas. Samtidigt har den biverkningar, i mitt fall upplever jag dessa som hyggligt hanterbara.
Formellt fick jag diagnosen 2025, men det finns indikationer utifrån symtomen beskrivna i min journal, som att fibrosen debuterade flera år tidigare. För min del har förloppet hittills varit långsamt. I våras konstaterades dock utifrån de tidigare symptomen, att det skett en viss försämring, som också syntes på röntgen (datortomografi), spirometri med mera. Min läkare, den energiska överläkaren Ulrika, visade mig röntgen och den försämring hon kunde se samtidigt som hon utropade ”det är i alla fall inte cancer”.
Jag var något undrande över hennes utrop, men har senare förstått att det med min variant av fibros finns en ökad risk för lungcancer. Så bra att detta också kan ses när jag ändå ska röntgas (en gång i halvåret).
Illustrationen hämta från Hjärt/Lungföreningens hemsida.
Vid misstanke om lungfibros ska vårdcentralen remittera till specialistvården, i mitt fall finns på KS Huddinge, som ska hantera vården. I Huddinge finns ett fint team som kan sättas in. Vid behov, utöver läkare specialistsjuksköterskor (som i mitt fall jag träffar en gång i kvartalet och utöver detta ringer de varje månad för att kolla läget, om jag undrar över något osv, De är också en kanal till läkaren och andra specialister, det kan vara fysioterapeut, nutrionist, kurator, arbetsterapeut med mera (specialister som har ett särskilt intresse för och kunskap om lungsjukdom). Fantastiskt bra och jag är orolig varje gång resurser ska fördelas om från specialistvård till förebyggande vård på vårdcentraler – det är orättvist både mot patienter och vården om man inte satsar ordentligt på specialistvård.
Till sist: Vad är det för symptom då, hur märker man av sjukdomen? Ja, torrhosta, trötthet, andfåddhet som inte försvinner är typiska symtom. Men med viss medicinering och aktiviteter på lagom nivån blir tillvaron mer acceptabel. Jag har till exempel stor glädje av mitt musikintresse och sjunger också i kör. Det ger mig glädje, en större socialt liv och lungorna tar inte skada (men tro inte att det botar). Det finns de som kan få lungtransplantation, till exempel yngre och lämpliga patienter men det är inte tillämpligt i mitt fall och kan också ha komplikationer.
Ofta ställs också frågan, hur länge kan man leva med lungfibros? Ja, för det första: ju längre man lever desto svårare att andas, jag ser inte fram emot syrgastuberna. Ibland beskrivs det som att patienterna efter konstaterad diagnos lever 2–5 år, ibland till och med tio år. Man vet inte men det forskas på mycket. För att dra mitt lilla strå till stacken så är jag med i det nationella lungfibrosregistret (vi är där cirka 350, men totalt är cirka 1500 patienter i hela Sverige en rimlig uppskattning). Man bör bo i Stockholm eller Göteborg, där specialisterna finns. Det sociala är också viktigt och även den anhörige behöver kunskap och förståelse. Lungfibrosföreningen bidrar liksom den patientgrupp som finns på Facebook.
Thomas Wihlman
(blir aldrig bättre), men fundera inte så mycket om vad som kommer säger hon. I nästa andetag, jag ser med säkerhet att du inte har cancer. Ja, bra att veta …