Sjukrapport 3 (lungfibros). Midsommarafton, en fin och lugn sådan. I går några timmar på ett ganska folktomt sjukhus, Karolinska Sjukhuset i Huddinge.
Tidig avresa hemifrån, sen väntan på lungröntgen – ganska lång väntan och lite krångligt. Men trevlig personal förstås.
Folktomt på Hav Java, faktiskt första gästen. Hinner jobba lite. Sedan till lungmottagningen för spirometri, lite rörigt på avdelningen och anslag om strejken som gör att det inte går att ringa till sjuksköterskorna till exempel.
Hyfsat resultat av spirometrin, spännande att följa på datorskärmen.
Lång väntan på min stressade läkare. Hon kastar sig över röntgenbilderna. Här ser du …. (nej, jag begriper inte riktigt). Det är ju en progressiv sjukdom (blir aldrig bättre), men fundera inte så mycket om vad som kommer säger hon. I nästa andetag, jag ser med säkerhet att du inte har cancer. Ja, bra att veta …
Sen pratar vi lite kost och lite motion.
Måste avsluta nu, säger min stressade (men duktiga och trevliga) läkare.
Tar en lunch på favoritstället i Flemingsbergs Centrum. Man vinkar till mig när jag går till 172-ans buss.
Hemkommen finns nya remisser (thorax och klinisk fysiologi) på 1177. Och nyutskrivna recept. På lungmottagningen går det undan.
En lätt kvällsmåltid samt för att hantera medicinens biverkningar lite piller, när jag kommer hem till ljudet av glädjeskall från vovven Yoshi för att jag äntligen är hemma.
Det blir natt mot midsommarafton, fast mina tankar är kanske inte så ljusa som kvällen.
Har föresatt mig att skriva oregelbundna rapporter om relationen mellan mig, min hälsa och vården. Det går väl sådär. Det går väl lite bättre än så där när jag får ta del av vänners och närståendes omtanke.
Just nu är det trötthet i förhållande till min status och kondition energinivå. Det leder till huvudvärk, vanlig värk, fingerproblem och illamående. Detta ovanpå det som förekommer emellanåt, de normala symtomen andfåddhet och torrhosta. Tack, det räcker.
Aktivitetsnivån har trots allt varit hyfsad. Och man ska inte låta sig nedslås. Eller: Ska det gå åt helvete ska det göras med musik. Alltså var jag på Lungfibrosföreningens arrangemang.
Arbetsterapeut Elin och sjukgymnast Annika kom och berättade om ”Sång för lunghälsa”. Det är en behandlingsmetod med ursprung i Storbritannien och är utvecklad för personer med lungsjukdomar eller svårigheter med andningen av andra skäl.
Syftet är att genom sång och andra övningar i exempelvis kroppskännedom få ökad livskvalitet, verktyg för att hantera andfåddhet och oro, träffa andra personer i samma situation och såklart ha roligt.
Och roligt hade vi. Inte minst i den avslutande körsångsdelen. Omusikalisk är jag kanske inte och det var ingen som gick när jag höjde rösten. Bra var också de olika andningsövningar och lite specialanpassad tai-chi och qi-gong.
Creedence Clearwater Revival. Från vänster till höger: Tom Fogerty, Doug Clifford, Stu Cook, och John Fogerty.
Inte nog med detta. Tisdagen blev också rolig men dessutom lärorik. Eftersom jag ingår i kommittén för stadens förlag Stockholm var vi inbjudna till forskningsseminarium, som handlade om urban lokalhistoria och en diskussion kring dess förutsättningar och framtida utmaningar och möjligheter. Tack till professor Heiko Droste som ledde seminariet med varm järnhand och alla de övriga. Så roligt att få återgå till det akademiska och att diskutera forskning inom ett spännande område.
Men energin räcker inte till allt. Finns dessutom vardagssysslor förstås (den där hunden etcetera) och så måste jag då tyvärr avstå från ett annat seminarium som Centern och Martin Ådahl och Karin Vaghult tagit initiativ till – om Ukraina och EU.
Sen fick jag åka sjukhusbädd i ilfart på KS i Huddinge, där två syrror tränade racerkörning. Ja, det var inte helt på allvar. Gastroskopi väntade och det är ju inte en särskilt rolig historia, men det gick bra ändå. Inga direkta problem, fast nog lite åldersförändringar och så får vi se om det dyker upp något från de vävnadsprover som togs.
Ingen grandios middag som den på Grand Hotel Saltsjöbaden i förra veckan kan rapporteras. Men ändå, fanns lite guldkant som när bromsmedicin och illamående med mera tar ned på humöret. Tur att man har en sådan guldkant som musiken. Hustrun fastnar för Creedence Clearwater Revival på SvtPlay och jag kan inte låta bli att trumma och sjunga med – försiktigt, grannsämjan .…
Med sannolikt stor oregelbundenhet kommer jag att redovisa min väg med sjukdomen idiopatisk lungsjukdom och fram till dess att sjukdomen övergår i det sista, slutliga stadiet, något annat och okänt. Det skulle kunna sägas ha börjat med en remiss från Sara, min husläkare, till Karolinska Sjukhuset i Solna och dess lungmottagning.
Det här är det sista som jag kan komma på, vi har prövat allt, säger Sara – och jag säger, jo, min gamle husläkare var inne på detta, det står i journalen. Ja, jo då, men det finns inga röntgenbilder ingenting. OK, så är denna hosta, denna trötthet, denna … inte lungfibros då lägger jag ner detta.
Har aldrig hört någon läkare uttrycka sig på det sättet. Ett par veckor sedan lägger Sara själv ned och byter jobb.
I juni 2023 kommer så kallelsen från Karolinska Sjukhuset. Och efter provtagningar och första besöket – ja, vi tar oss an dig som patient. Sen sommaren, hösten, in på vintern – undersökningar, provtagningar, specialister, får användning för SLs årskort. Bronkoskopin bjuder på kaffe med macka till en fortfarande lätt drogad patient.
Så, den 11 december, efter några bedrövliga veckor, med covid i familjen, med underbara Emilias bortgång – ska jag se det som ett ljus, att mörkret nu är borta? I journalen, som blivit allt mer välfylld, konstateras: Patient Wihlman har lungfibros, idiopatiskt (okänd orsak) sådan. Mediciner skrivs ut. Det informeras om gällande rutiner, om provtagningar, röntgen, samtal med kontaktsjuksköterska och så vidare.
Vi är inne i mars 2024. Jag är inne i rutinerna. Hälsan är svajig. Jag berättar till slut om läget för fler än de allra närmaste. Om jag får välja mellan cancer och lungfibros, säger professorn och lungfibrosspecialisten Magnus Sköld, väljer jag cancern. För egen del väljer jag bort båda, helst, men valet finns inte.
Brenda på KS lyser upp tillvaron. För att hon är rakt på sak, tydlig men samtidigt förstående och empatisk. Och vi har en dialog.
En dag (nästan) på KS i Huddinge och specialistvården träffar jag Brenda och annan vårdpersonal. Efter provtagningar gör Brenda en genomgång av läget, vilket stöd jag kan få, hur det ligger till med det och det. Det tar tid att smälta.
Har också en läkare, Ulrika, som naturligtvis är specialist och då menar jag specialist-specialist, som tillsammans med sitt team skapar alla strukturer och ser till att man som patient är väl informerad. Så sköterskorna ringer regelbundet, har koll på prover och inbokning av dessa, röntgen etc. Vill påstå att detta är svensk sjukvård när den är som bäst, kanske till och med världsklass. Tänk om det vore så här på vårdcentralerna!
Fortsättning följer. Sannolikt.
Thomas Wihlman
Fotonot: Lungfibros,kronisk sjukdom med oftast okänd orsak. Lungorna blir förstelnade, förtjockade och omvandlas till ärrvävnad. Inga läkemedel kan bota lungfibros eller återställa lungornas utseende och funktion men det finns ett par bromsmediciner som ibland har effekt. Ibland sker ändå en relativt snabb försämring. Vanliga symtom torrhosta, trötthet, andfåddhet. I ett sent skede behövs ofta syrgas. Den genomsnittliga överlevnadstiden uppskattas vara fem år, kan vara både kortare och längre. Ungefär 1000-1500 personer uppskattas ha lungfibros.
(blir aldrig bättre), men fundera inte så mycket om vad som kommer säger hon. I nästa andetag, jag ser med säkerhet att du inte har cancer. Ja, bra att veta …
