Med sannolikt stor oregelbundenhet kommer jag att redovisa min väg med sjukdomen idiopatisk lungsjukdom och fram till dess att sjukdomen övergår i det sista, slutliga stadiet, något annat och okänt. Det skulle kunna sägas ha börjat med en remiss från Sara, min husläkare, till Karolinska Sjukhuset i Solna och dess lungmottagning.

Det här är det sista som jag kan komma på, vi har prövat allt, säger Sara – och jag säger, jo, min gamle husläkare var inne på detta, det står i journalen. Ja, jo då, men det finns inga röntgenbilder ingenting. OK, så är denna hosta, denna trötthet, denna … inte lungfibros då lägger jag ner detta.

Har aldrig hört någon läkare uttrycka sig på det sättet. Ett par veckor sedan lägger Sara själv ned och byter jobb.

I juni 2023 kommer så kallelsen från Karolinska Sjukhuset. Och efter provtagningar och första besöket – ja, vi tar oss an dig som patient. Sen sommaren, hösten, in på vintern – undersökningar, provtagningar, specialister, får användning för SLs årskort. Bronkoskopin bjuder på kaffe med macka till en fortfarande lätt drogad patient.

Så, den 11 december, efter några bedrövliga veckor, med covid i familjen, med underbara Emilias bortgång – ska jag se det som ett ljus, att mörkret nu är borta? I journalen, som blivit allt mer välfylld, konstateras: Patient Wihlman har lungfibros, idiopatiskt (okänd orsak) sådan. Mediciner skrivs ut. Det informeras om gällande rutiner, om provtagningar, röntgen, samtal med kontaktsjuksköterska och så vidare.

Vi är inne i mars 2024. Jag är inne i rutinerna. Hälsan är svajig. Jag berättar till slut om läget för fler än de allra närmaste. Om jag får välja mellan cancer och lungfibros, säger professorn och lungfibrosspecialisten Magnus Sköld, väljer jag cancern. För egen del väljer jag bort båda, helst, men valet finns inte.

Brenda på KS lyser upp tillvaron. För att hon är rakt på sak, tydlig men samtidigt förstående och empatisk. Och vi har en dialog.

En dag (nästan) på KS i Huddinge och specialistvården träffar jag Brenda och annan vårdpersonal. Efter provtagningar gör Brenda en genomgång av läget, vilket stöd jag kan få, hur det ligger till med det och det. Det tar tid att smälta.

Har också en läkare, Ulrika, som naturligtvis är specialist och då menar jag specialist-specialist, som tillsammans med sitt team skapar alla strukturer och ser till att man som patient är väl informerad. Så sköterskorna ringer regelbundet, har koll på prover och inbokning av dessa, röntgen etc. Vill påstå att detta är svensk sjukvård när den är som bäst, kanske till och med världsklass. Tänk om det vore så här på vårdcentralerna!

Fortsättning följer. Sannolikt.

Thomas Wihlman

Fotonot: Lungfibros,kronisk sjukdom med oftast okänd orsak. Lungorna blir förstelnade, förtjockade och omvandlas till ärrvävnad. Inga läkemedel kan bota lungfibros eller återställa lungornas utseende och funktion men det finns ett par bromsmediciner som ibland har effekt. Ibland sker ändå en relativt snabb försämring. Vanliga symtom torrhosta, trötthet, andfåddhet. I ett sent skede behövs ofta syrgas. Den genomsnittliga överlevnadstiden uppskattas vara fem år, kan vara både kortare och längre. Ungefär 1000-1500 personer uppskattas ha lungfibros.