Jag fick ett brev från Försäkringskassan i morse. Helt oväntat var det inte, avslag alltså. Låt mig förklara.

Jag bröt benet när jag blev påkörd av ett tåg vid en järnvägsövergång nyligen. Det var ett komplicerat brott och jag fick också andra skador.

Till yrket är jag professionell fotbollsspelare. Jag kan nu alltså inte jobba som jag önskar.

Försäkringskassan menar i sitt avslag att jag inte uttömt möjligheterna till att utföra mitt arbete. På arbetsplatsen finns ju tio andra personer och arbetsgivaren har skyldighet att se till att anpassa arbetsplatsen efter personalens förutsättningar.

Min husläkare menar dessutom att det inte finns något som heter benbrott. Det finns ingen tydlig orsak till att benbrott uppstår och det finns inte någon medicinering, annat än möjligen Alvedon. Dessutom: dina blodvärden är helt normala. Allt talar för att du inte är sjuk och att du fått det som jag vill kalla en kultursjukdom, säger hon och citerar en journalist som heter Kjöller.

Jag berättade för en granne vad som hänt.

Ja, jag har också fått avslag, sa hon. Och varje gång jag kom in med nytt underlag och nya bevis till Försäkringskassan så ändrade de sig och krävde in nya uppgifter.

Till sist sa de att eftersom det inte finns någon behandling mot min sjukdom så det är bara att gilla läget och att börja arbeta.

Jag försökte förklara för läkaren att om jag anstränger mig blir jag ännu sjukare. Och att jag har en mängd symtom, som huvudvärk och feberkänsla, yrsel, kraftig värk, sover dåligt, irriterade ögon, magbesvär, överkänslighet för ljud och ljus och en del annat, som gör att jag inte kan jobba.

Det är psykiskt det där, förstår du, sa handläggaren. Om du bara får KBT-behandling och kör med lite mindfulnes och tränar upp dig på ett gym så kommer det att gå bra. Snart kanske du kan springa maraton. Det är så här med kultursjukdomar förstår du, de finns egentligen inte. Det är bara inbillning. Så inbilla dig inte att FK kan hjälpa dig, det måste du göra själv.

Men, sa jag till sist, innan jag gav upp. WHO säger ju att det jag har, ME (Myalgisk myencofalit), är en neurologisk sjukdom, den har en speciell kod som läkarna ska använda för att rapportera in den med. Samma sak säger Socialstyrelsen, NIH, National Institute of Health, i USA, de engelska myndigheterna, de norska osv.

Att man inte vet riktigt så mycket om sjukdomen, annat än att den verkar orsakas främst av virus eller liknande och att det just nu inte finns bra behandlingar eller mediciner mot ME innebär ju inte att sjukdomen inte existerar, sa grannen till handläggaren. MS är ju som du vet en annan sjukdom som man inte heller förstod sig på från början. En sjukdom som man inte har en riktigt förklaring vet jag kallas idiopatisk och även om man från början inte vet orsaken kanske man kan genom forskning nå fram till kunskap.

Men, sa damen på Försäkringskassan till grannen, våra läkare anser ändå inte att ME existerar. Vi måste lita på våra läkare!

Så vad du säger, sa grannen till handläggaren, är att den enskilde läkaren som avgör om en sjukdom finns eller inte. Hen kan säga att den inte finns för att den är svår att förstå, svår att bota, svår att behandla – och då strunta i den.

Då skulle en läkare kunna säga, på samma sätt, att cancer inte finns, argumenterade hon. Och nu säger du väl också att inte postcovid eller långtidscovid finns? Visst, det är väl uppenbart, det är bara påhitt, svarade damen på Försäkringskassan.

OK, sa jag till grannen. Nu förstår jag. Jag kan inte ha brutit något ben, du har inte ME.

Precis, och snart går jag till socialtjänsten för att begära försörjningsstöd, när jag sålt min lägenhet och min bil och sett till att jag blivit riktigt fattig så att jag kan få sådant stöd. 

Sjukdomen ME, myalgisk encefalomyelit, drabbar litteraturen

Sjukdomen ME har de senaste åren fått ökad uppmärksamhet i media och det har också skrivits en del böcker om ME. Patienternas förtvivlan över sin situation och brister i bemötandet från vård och Försäkringskassa lyfts ofta fram i facebookgrupper, liksom i tidningar och program som TV4s Malou efter 10. Bland litteraturen märks särskilt Björn Eklunds Från sängbunden till maraton eller den stora me-skandalen samt Karin Alvtegens och Karin Thunbergs Osynligt sjuk medan livet passerar.

För att sätta in uppmärksamheten i sitt sammanhang behöver man veta mer om vad sjukdomen innebär.

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. ME börjar i de allra flesta fall, 70–80%, det vet man, med en virusinfektion och den kan leda till svår funktions- och aktivitetsnedsättning. Det uppskattas att en fjärdedel av de ME-sjuka, som uppskattas till 10000–40000 i Sverige, är bundna till hemmet eller är sängliggande.

Likheterna med långtidscovid finns, även om det handlar om olika utlösande faktorer. Det finns också patienter som fått ME efter att ha haft covid. Mycket är dock outforskat ännu och man har till exempel inte hittat biomarkörer som gör att man enkelt kan konstatera att det handlar om ME. Mycket forskning återstår för att förstå hur processerna i kroppen ser ut när sjukdomen triggas i gång.  

Därför är det också en komplicerad process att diagnosticera sjukdomen, vilket lett till att en del kallar den en hitte-på-sjukdom eller kultursjukdom, trots att man vid studier hittar sådant som faktiskt skiljer ME-patienter från friska personer, till exempel på hur mitekondrierna, som är viktiga för kroppens energiproduktion, påverkas.

Andra har försökt genom forskning visa att det finns psykologiska orsaker eller att sjukdomen är psykosomatiskt. Dessa studier har inte på något sätt kunna förklara sjukdomens uppkomst. Det är en helt annan sak att människor i en svår situation reagerar även psykiskt. Orsaken till ME är alltså biologisk, inte psykologisk.

Kunskapen om ME inom vården har av många patienter upplevts som bristfällig och anses ha bidragit till ett psykiskt lidande utöver de många kroppsliga symtomen. Så mer forskning och mer kunskap hos läkare med fler behövs, liksom specialistmottagningar med multiprofessionella team – det framgår både av ME-litteraturen och av den utfrågning av ME-specialister som riksdagens socialutskott genomförde 27 maj i år.

Det symtom som alldeles särskilt anses särskiljande, enligt de diagnoskriterier som finns (kallas för Canadakriterierna) är PEM, Post Extertional Malaise. PEM innebär att när den sjuke anstränger sig utöver sin förmåga förvärras sjukdomen. Det gäller alltså att hålla en aktivitetsnivå som gör att man inte går över patientens individuella gräns. Sjukdomen kan således få svåra konsekvenser.

I journalisten Björn Eklunds självbiografiska Från sängbunden till maraton eller den stora me-skandalen beskriver han att han efter en influensa 2008 bara bli sämre och sämre, år 2014 slutade han att arbeta helt. Han blir diagnosticerad med ME. Men det sker en magisk förändring. Som en av få ME-patienter lyckas han på fyra år gå från sängbunden till att springa Stockholm Marathon.

En stor del av boken handlar om de fyra år, där Eklund enligt sin egen bedömning går från allvarligt sjuk till att vara 90% frisk. Vi får följa detaljerna i hur han upplever en kritisk nyårsafton till sin träning, golf, midnattsloppet, bergsbestigning och Stockholm Marathon. Utan att betvivla innehållet i denna del upplever jag här boken som tjatig och upprepande och dessa kapitel kunde med en handlingskraftig redaktörs hjälp ha kortats. Björn Eklund är förvisso en meriterad journalist, men det är kanske det som leder till att texten inte vågar ifrågasättas av redaktören.

Dessutom borde bokens avslutande kapitel kunnat ha varit mer reflekterande och självkritiska. Då avser jag inte bara den inte oväntade kritik som riktas mot vården utan också reflektionerna kring varför just Eklund blev en av de få ME-patienter som fått sin situation märkbart förbättrad. Var han den typiske patienten, vad fick han för behandling och varför, hur kunde han bara lyfta på telefonen och prata med en läkare i Norge som genast flerdubblade den dos Ritumixab som lyfts fram som han lyfter fram som en avgörande faktor i tillfrisknandet? Det finns frågor att ställa.

Vad vi vet i nuläget från den tyvärr begränsade forskningen att ME kan ha flera olika orsaker, infektioner (vanligast), toxiner, virus (vanligast), trauma och att det ger inflammatoriska reaktioner och påverkar mitokondrierna som bland annat påverkar ämnesomsättningen.

Docent Sture Eriksson menar att ME kan ses som ett syndrom med kanske fyra olika undergrupper. Dessa resonemang indikerar den stora variationen inom ME-syndromet, dels beroende på orsak, dels beroende på symtom.

Alldeles oavsett orsak till att Eklund fick en så tydlig förbättring är det givetvis positivt att detta skedde. Däremot måste varningsflagg utfärdas för den aktuella rituximabmedicin. En omfattande studie som gjorts i Norge, där många fick medicinen, andra placebo, visar att rituximab inte ger någon effekt. Tvärtom, placebogruppen nådde lite bättre resultat men bland dem som fick medicinen fanns en hel del besvärliga biverkningar.

MedlinePlus, en del av National Institutes of Health (NIH), i USA kommer till och med, med en avskräckande varning: Du kan uppleva en allvarlig reaktion när du får eller inom 24 timmar efter att du har fått en dos av en rituximab-injektionsprodukt. Dessa reaktioner inträffar vanligtvis under den första dosen av en rituximab-injektionsprodukt och kan orsaka dödsfall.

Tveksamheten kring Rituximab tar inte Eklund upp, tvärtom är han en advokat för att fler ska få medicinen.

Däremot förstår jag Eklunds upprördhet över vården, över de tragiska dödsfall som blivit en följd av bristande vård och förståelse osv. Men när jag jämför hans bok med Karin Alvtegens och Karin Thunbergs ”Osynligt sjuk medan livet passerar” går den senare mer in på djupet i de processer som det innebär att bli, leva och acceptera sig som ME-sjuk på ett helt annat sätt. Eklund framstår mer som machomannen som utmanar sin sjukdom och som vill visa upp sig.

Kanske beror skillnaden på den namnkunniga journalisten Karin Thunbergs förmåga att ställa de svåra och känsliga frågorna och Karin Alvtegens förmåga att formulera sig, sina känslor och dilemman. Genom sitt upplägg att inte vara en stridsskrift utan i stället beskriva hur hon ser på de livsval som hon tvingas ompröva, hur relationer förstärks och hur hon i förändringen finner nya ljuspunkter lyfts andra dimensioner fram. Vi förstår hur oönskad och smärtsam förändringen blir. Dessutom innehåller den flera avslutande kapitel där läkare, forskare med flera beskriver situationen.

Detta kan jämföras med Eklunds förhållningssätt att starkt kritisera pacing, KBT och liknande som metoder för att underlätta patientens vardag, vilket man givetvis kan göra, men utan att faktiskt informera oss om det faktiska läget beträffande teori, praktik och forskning.

Om vi ska kunna förstå ME-sjukdomen och dess konsekvenser är det uppenbarligen mycket som behöver göras, långt utöver att skriva böcker om situationen. Forskningen behöver stärkas kraftfullt, något som patientföreningen RME aktivt arbetar för. Detta är grunden för att hitta metoder och kanske även behandling som i alla fall lindrar sjukdomens effekter. Vården måste bli mycket bättre, dels kunskapsmässigt, dels i bemötandet av dessa patienter. Det offentliga, främst i form av Försäkringskassan har mycket att ta tag i, till exempel att inte kräva s.k. objektiva fynd när sådana faktiskt inte finns. Niklas Altermarks ”Avslagsmaskinen” borde ingå i obligatorisk introduktionsutbildning för nya FK-medarbetare att förstå hur det kan gå snett och vilka allvarliga konsekvenser det kan få.

Det finns hopp. Forskningen går framåt (om än sakta). ME kan möjligen också ha nytta av intresset för långtidscovid-forskning, eftersom det finns likheter. Socialutskottet de som nämnts nyligen en offentlig utfrågning av forskare, patienter och praktiker, om ME. Multiprofessionella specialenheter måste skapas och ges resurser. Anhöriga, som får dra ett tungt lass behöver avlastas. Det är dags att politiken slutar ducka. Om satsningar görs kommer drabbade må bättre och samhällets kostnader minska. Böcker som Alvtegen/Thunbergs, Eklund och liknande kommer inte att behövas.

Thomas Wihlman

Från sängbunden till maraton

Eklund, Björn

Förlag: Cayenne förlag/Design Sundsvall

Osynligt sjuk: medan livet passerar

Karin Alvtegen, Karin Thunberg

Förlag: Brombergs